Información a mujeres con endometriosis
Si me pongo a repasar lo sucedido desde el día 10 de enero, cuando desde el hospital donde estaba ingresada ,me puse a hacer mis primeras pesquizas sobre el fármaco especifico de los laboratorios Bayer para la endometriosis, es un sueño subrrealista, o una película de Almodovar, pero muy mala.
Después de leer la dichosa nota de prensa de europa press y de tratar de ver la composición del Visanne escribo el articulo de “Nuevo engaño de los laboratorios.
Visanne una mentira para la endometriosis “ y a continuación ya dia 13 me pongo en contacto con Europa Press para decirle que contrasten la información antes de dar esperanzas a muchas mujeres enfermas y que el Visanne esta en España desde 2001.Y es un tratamiento hormonal para la menopausia.
"El caso del tratamiento para la menopausia también es significativo.
Durante años, y todavía hoy en día, se receta a las mujeres por tener muchos beneficios. Ahora, sin embargo, se ha demostrado que los efectos son otros.
El tratamiento hormonal sustitutivo para las mujeres menopáusicas, promovido frenéticamente durante los años noventa, ha sido uno de los peores fiascos de la terapéutica moderna. Sólo con pruebas de un efecto modesto de protección frente a fracturas óseas, fueron promovidos para la prevención de la enfermedad cardiovascular, el Alzheimer, etc.
Pero desde los años setenta se sabía que los estrógenos incrementan el riesgo de cáncer de endometrio y el riesgo de cáncer de mama, y que empeoran el pronóstico después de un infarto de miocardio.
Pero el negocio es el negocio, y la memoria es débil, sobre todo cuando se oye el tintineo del dinero."
Fuente :La Vanguardia
* El dia 13, esa misma tarde se pone en contacto con nosotras la responsable del Gabinete de Prensa de Bayer en Madrid, Cecilia Picun. Pidiendo disculpas e indicándonos que ha sido un olvido de los laboratorios, que no se habían acordado que tenían en España un medicamento registrado con ese nombre y que nos enviarían un comunicado para aclararlo.
* El 14 como el comunicado no llegaba me pongo en contacto telefónico con Cecilia nuevamente y le solicito que nos envíen la composición del tratamiento milagro y los estudios hechos en mujeres con endometriosis , ademas por supuesto del comunicado.
¿Que extraño que en España no saliera su composición no?
Antes de que la Srta. Cecilia nos enviase un correo electrónico ya la sabíamos y habíamos preguntado a profesionales sobre ella, indicándonos que estaba en el mercado desde el 2001 y que no había aportado nada nuevo a la endometriosis, que era un tratamiento mas entre tantos que hay (ninguno específico para la enfermedad)
Me vuelve a decir que si y quedamos a la espera.
* El dia 15 jueves enviamos escrito al Ministerio de Sanidad y al Ministerio de Igualdad .Este último nos responde vía telefónica a la que responde es un tema de competencia del Ministerio de Sanidad y volvemos a solicitar la entrevista con la Ministra de igualdad, alegando que el tema de salud si es de sanidad pero el tema socio laboral en que se encuentran las enfermas, siendo blanco de personas sin escrupulos para enriquecerse a costa de mujeres enfermas. Y que hay una discriminación clara como manifestó el mismo Sr. Ministro Bernad Soria en la carta que nos envió. Toma nota nuevamente para la citada entrevista.
* El viernes 16 llamamos nuevamente al gabinete del Sr.Ministro para saber si había recibido la información y nos indican que esta en la mesa del Ministro.
"Habla claro y con contundencia. Y sin miedo. Laporte se ha atrevido a desafiar a la industria farmacéutica y la acusa de anteponer el derecho al lucro a los derechos humanos. Para ganar más dinero, según este catedrático de la Universidad Autónoma de Barcelona, no dudan en inventarse nuevas enfermedades y crear nuevos fármacos que son menos eficaces, más caros y mucho más peligrosos, con el beneplácito de los las autoridades sanitarias y políticas."
Fuente:La vanguardia
Damos información al Defensor del Pueblo Andaluz , a la Consejeria de Salud y llamamos nuevamente a Europa Press, nos ponemos al habla con Cristina y nos comenta que nos lo enviaran que a ella le habían dicho que si.
* Hemos esperado hasta hoy lunes 19 y del comunicado ni verlo, Lola la vicepresidenta de FADAE se ha puesto en contacto con Cecilia Picun en nombre de FADAE y le dice que desde la central en Berlín se ha enviado el comunicado a una persona que en nombre de ADAEC lo solicitó.
Lola le dice que es una falta de seriedad , que deja mucho que desear en una empresa como Bayer ,en la imagen que estan dando La srta cuelga diciéndonos que va a aclarar el mal entendido.
Nos hemos puesto en contacto con la persona que se nos ha dicho desde Bayer, solicitó la información a Berlín y que supuestamente a recibido el comunicado.
Esta persona nos hace llegar el mail que envió a Bayer y nos dice que no a recibido ninguna respuesta. En ningún momento la persona solicita nada en nombre de ADAEC, sino como afectada solicitando información y respuesta como una enferma.
A las dos de la tarde hemos llamado nuevamente al Gabinete del Sr.Ministro de Sanidad y nos responden que la informacion no la han podido ver porque el responsable esta de en viaje de trabajo. Le hemos dicho que nos sentimos indignadas e impotentes y que necesitamos una respuesta de nuestro gobierno.
"La denuncia de Laporte es clara: «Los politicos y gestores sanitarios no toman las medidas necesarias para frenar el expolio del sistema».«Ahora mismo, tenemos un sistema que es un consumidor pasivo de los medicamentos necesitariamos un sistema inteligente»"
Esperamos toda la mañana y sobre la una y cuarto llamamos nuevamente a la responsable del gabinete y no coge el teléfono.
A las dos la vuelve a llamar Lola y le dice que no se ha enviado. Que todo el tema lo van a llevar desde la central en Berlin .Que nos entiende pero que ella no puede hacer nada y Lola le responde que sentirlo, lo sentimos las mujeres con endometriosis ,que hemos perdido nuestras calidad de vida , nuestro órganos y encima estamos expuestas a que quieran ganar dinero a toda costa con nosotras.
Por lo que intuyo que a Cecilia le queda diez minutos en la empresa .Porque es vergonzosa la actitud de una compañía farmaceutica como Bayer.
Ahora viene mis dudas, ¿Porque Bayer no enviá el comunicado?¿Tiene algo que ocultar ?¿O quizás es que no pueden dar explicaciones convincentes? ¿Porque todo ha sido un engaño? ¿Como permite que en google no sea su fármaco maravillosos el que sale cuando metes visanne y sea nuestra denuncia?
Somo enfermas que llevamos mucho sufrimiento a nuestras espalda, por dejadez de las administraciones, por años en un diagnósticos por ser una enfermedad de mujeres a las que nos dan tratamientos para hombres, porque no se ha estudiado nada sobre endometriosis .¿ O porque piensan que somos la hormiga contra el elefante y nos cansaremos?
"Con motivo de su participación en Valladolid en una sesión científica sobre seguridad de los medicamentos, este experto ha dicho a Efe que es preciso lanzar un 'mensaje de prudencia' a los consumidores y 'tomar con mucha cautela' la aparición en el mercado de nuevos fármacos.
Fuente:Terra actualidad EFE
"Generalmente la innovación terapéutica no es más que innovación comercial. La mayoría de los nuevos medicamentos no son más que variantes de otros ya existentes, sin ventajas demostradas sobre éstos, pero de precio más elevado y generalmente asociados a mayor incertidumbre sobre sus posibles efectos adversos.
Fuente
Pues le decimos a Bayer que no nos vamos a cansar , a Bayer a los Ministerio y a todos los que se toman a broma nuestro sufrimiento. Y saben porque señores importante?porque no tenemos nada que perder,no tenemos salud, no tenemos calidad de vida pero si muchas fuerzas para dejar un futuro mejor a los que lleguen.
La hormiga ha vendido pendientes, piedras pintadas, tejas(hecho por las mujeres enfermas, para poder ir a Madrid al Ministerio, dar difusión , pagar un teléfono de ayuda a las mujeres etc...) y no se ha vendido ni a laboratorios ni clínicas privada. Para que no nos pudiesen tapar la boca por ello vamos a seguir esta lucha, por todas nosotras las enfermas principalmente y por las que vengan detrás. Y también para destapar como se juega con la salud de los enfermos .
Durante el coloquio, el catedratico se refirio a la poderosa Influencia de las compañias y los cambios de sus vias de comercializacion: «Un fenomeno nuevo es que muchas asociaciones de enfermos se financian con recursos que les suministran las industrias farmaceuticas»
Y abogo por que los medicos rompan lastres con la industria farmaceutica:
«Ha llegado un punto en el que nos tenemos que movilizar»
Decir que no queremos regalos de las empresas, ni que nos inviten a viajes para congresos ni que nos paguen cursos de formacion.
Es el SNS el que tiene que pagar nuestra formacion continuada, a la que no dedica nada».
Después de leer la dichosa nota de prensa de europa press y de tratar de ver la composición del Visanne escribo el articulo de “Nuevo engaño de los laboratorios.
Visanne una mentira para la endometriosis “ y a continuación ya dia 13 me pongo en contacto con Europa Press para decirle que contrasten la información antes de dar esperanzas a muchas mujeres enfermas y que el Visanne esta en España desde 2001.Y es un tratamiento hormonal para la menopausia.
"El caso del tratamiento para la menopausia también es significativo.
Durante años, y todavía hoy en día, se receta a las mujeres por tener muchos beneficios. Ahora, sin embargo, se ha demostrado que los efectos son otros.
El tratamiento hormonal sustitutivo para las mujeres menopáusicas, promovido frenéticamente durante los años noventa, ha sido uno de los peores fiascos de la terapéutica moderna. Sólo con pruebas de un efecto modesto de protección frente a fracturas óseas, fueron promovidos para la prevención de la enfermedad cardiovascular, el Alzheimer, etc.
Pero desde los años setenta se sabía que los estrógenos incrementan el riesgo de cáncer de endometrio y el riesgo de cáncer de mama, y que empeoran el pronóstico después de un infarto de miocardio.
Pero el negocio es el negocio, y la memoria es débil, sobre todo cuando se oye el tintineo del dinero."
Fuente :La Vanguardia
* El dia 13, esa misma tarde se pone en contacto con nosotras la responsable del Gabinete de Prensa de Bayer en Madrid, Cecilia Picun. Pidiendo disculpas e indicándonos que ha sido un olvido de los laboratorios, que no se habían acordado que tenían en España un medicamento registrado con ese nombre y que nos enviarían un comunicado para aclararlo.
* El 14 como el comunicado no llegaba me pongo en contacto telefónico con Cecilia nuevamente y le solicito que nos envíen la composición del tratamiento milagro y los estudios hechos en mujeres con endometriosis , ademas por supuesto del comunicado.
¿Que extraño que en España no saliera su composición no?
Antes de que la Srta. Cecilia nos enviase un correo electrónico ya la sabíamos y habíamos preguntado a profesionales sobre ella, indicándonos que estaba en el mercado desde el 2001 y que no había aportado nada nuevo a la endometriosis, que era un tratamiento mas entre tantos que hay (ninguno específico para la enfermedad)
Me vuelve a decir que si y quedamos a la espera.
* El dia 15 jueves enviamos escrito al Ministerio de Sanidad y al Ministerio de Igualdad .Este último nos responde vía telefónica a la que responde es un tema de competencia del Ministerio de Sanidad y volvemos a solicitar la entrevista con la Ministra de igualdad, alegando que el tema de salud si es de sanidad pero el tema socio laboral en que se encuentran las enfermas, siendo blanco de personas sin escrupulos para enriquecerse a costa de mujeres enfermas. Y que hay una discriminación clara como manifestó el mismo Sr. Ministro Bernad Soria en la carta que nos envió. Toma nota nuevamente para la citada entrevista.
* El viernes 16 llamamos nuevamente al gabinete del Sr.Ministro para saber si había recibido la información y nos indican que esta en la mesa del Ministro.
"Habla claro y con contundencia. Y sin miedo. Laporte se ha atrevido a desafiar a la industria farmacéutica y la acusa de anteponer el derecho al lucro a los derechos humanos. Para ganar más dinero, según este catedrático de la Universidad Autónoma de Barcelona, no dudan en inventarse nuevas enfermedades y crear nuevos fármacos que son menos eficaces, más caros y mucho más peligrosos, con el beneplácito de los las autoridades sanitarias y políticas."
Fuente:La vanguardia
Damos información al Defensor del Pueblo Andaluz , a la Consejeria de Salud y llamamos nuevamente a Europa Press, nos ponemos al habla con Cristina y nos comenta que nos lo enviaran que a ella le habían dicho que si.
* Hemos esperado hasta hoy lunes 19 y del comunicado ni verlo, Lola la vicepresidenta de FADAE se ha puesto en contacto con Cecilia Picun en nombre de FADAE y le dice que desde la central en Berlín se ha enviado el comunicado a una persona que en nombre de ADAEC lo solicitó.
Lola le dice que es una falta de seriedad , que deja mucho que desear en una empresa como Bayer ,en la imagen que estan dando La srta cuelga diciéndonos que va a aclarar el mal entendido.
Nos hemos puesto en contacto con la persona que se nos ha dicho desde Bayer, solicitó la información a Berlín y que supuestamente a recibido el comunicado.
Esta persona nos hace llegar el mail que envió a Bayer y nos dice que no a recibido ninguna respuesta. En ningún momento la persona solicita nada en nombre de ADAEC, sino como afectada solicitando información y respuesta como una enferma.
A las dos de la tarde hemos llamado nuevamente al Gabinete del Sr.Ministro de Sanidad y nos responden que la informacion no la han podido ver porque el responsable esta de en viaje de trabajo. Le hemos dicho que nos sentimos indignadas e impotentes y que necesitamos una respuesta de nuestro gobierno.
"La denuncia de Laporte es clara: «Los politicos y gestores sanitarios no toman las medidas necesarias para frenar el expolio del sistema».«Ahora mismo, tenemos un sistema que es un consumidor pasivo de los medicamentos necesitariamos un sistema inteligente»"
Esperamos toda la mañana y sobre la una y cuarto llamamos nuevamente a la responsable del gabinete y no coge el teléfono.
A las dos la vuelve a llamar Lola y le dice que no se ha enviado. Que todo el tema lo van a llevar desde la central en Berlin .Que nos entiende pero que ella no puede hacer nada y Lola le responde que sentirlo, lo sentimos las mujeres con endometriosis ,que hemos perdido nuestras calidad de vida , nuestro órganos y encima estamos expuestas a que quieran ganar dinero a toda costa con nosotras.
Por lo que intuyo que a Cecilia le queda diez minutos en la empresa .Porque es vergonzosa la actitud de una compañía farmaceutica como Bayer.
Ahora viene mis dudas, ¿Porque Bayer no enviá el comunicado?¿Tiene algo que ocultar ?¿O quizás es que no pueden dar explicaciones convincentes? ¿Porque todo ha sido un engaño? ¿Como permite que en google no sea su fármaco maravillosos el que sale cuando metes visanne y sea nuestra denuncia?
Somo enfermas que llevamos mucho sufrimiento a nuestras espalda, por dejadez de las administraciones, por años en un diagnósticos por ser una enfermedad de mujeres a las que nos dan tratamientos para hombres, porque no se ha estudiado nada sobre endometriosis .¿ O porque piensan que somos la hormiga contra el elefante y nos cansaremos?
"Con motivo de su participación en Valladolid en una sesión científica sobre seguridad de los medicamentos, este experto ha dicho a Efe que es preciso lanzar un 'mensaje de prudencia' a los consumidores y 'tomar con mucha cautela' la aparición en el mercado de nuevos fármacos.
Fuente:Terra actualidad EFE
"Generalmente la innovación terapéutica no es más que innovación comercial. La mayoría de los nuevos medicamentos no son más que variantes de otros ya existentes, sin ventajas demostradas sobre éstos, pero de precio más elevado y generalmente asociados a mayor incertidumbre sobre sus posibles efectos adversos.
Fuente
Pues le decimos a Bayer que no nos vamos a cansar , a Bayer a los Ministerio y a todos los que se toman a broma nuestro sufrimiento. Y saben porque señores importante?porque no tenemos nada que perder,no tenemos salud, no tenemos calidad de vida pero si muchas fuerzas para dejar un futuro mejor a los que lleguen.
La hormiga ha vendido pendientes, piedras pintadas, tejas(hecho por las mujeres enfermas, para poder ir a Madrid al Ministerio, dar difusión , pagar un teléfono de ayuda a las mujeres etc...) y no se ha vendido ni a laboratorios ni clínicas privada. Para que no nos pudiesen tapar la boca por ello vamos a seguir esta lucha, por todas nosotras las enfermas principalmente y por las que vengan detrás. Y también para destapar como se juega con la salud de los enfermos .
Durante el coloquio, el catedratico se refirio a la poderosa Influencia de las compañias y los cambios de sus vias de comercializacion: «Un fenomeno nuevo es que muchas asociaciones de enfermos se financian con recursos que les suministran las industrias farmaceuticas»
Y abogo por que los medicos rompan lastres con la industria farmaceutica:
«Ha llegado un punto en el que nos tenemos que movilizar»
Decir que no queremos regalos de las empresas, ni que nos inviten a viajes para congresos ni que nos paguen cursos de formacion.
Es el SNS el que tiene que pagar nuestra formacion continuada, a la que no dedica nada».
Tags: Bayer, ednoemtriosis, visanne, adaec